Bündelung qualitativ hochwertiger Informationen / Projektförderung durch das Bundesministerium für Gesundheit

06.02.2014

Das vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Projekt zum Aufbau eines zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen (ZIPSE) ist kürzlich gestartet. Ziel ist es, die mittelbar oder unmittelbar von seltenen Erkrankungen Betroffenen besser und umfassender zu informieren. Das Internet kann nach Meinung des Bundesministeriums für Gesundheit hierbei eine Schlüsselfunktion einnehmen. Wichtig im Sinne des modellhaften Projekts, an dem sich neben der Universitätsmedizin Mainz mehrere deutsche Institutionen beteiligen, ist insbesondere die Bündelung qualitativ hochwertiger Informationen, um so Missverständnissen vorzubeugen.

"Ursache und Ausprägung von seltenen Erkrankungen sind sehr unterschiedlich und im Internet sind derzeit Informationen in wechselnder Form und Qualität zu finden", so Projektleiter Tobias Hartz vom Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz. "Wir haben beobachtet, dass man bei der Recherche oft auf widersprüchliche Informationen stößt. Betroffene stellt das vor ein Problem: Sie wissen nicht, welchen Informationen sie vertrauen können. Gute Informationsangebote werden oft nicht gefunden."

Das Informationsportal soll zielgruppenspezifisch auf Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer verweisen. Die bereits im Internet verfügbaren Informationen über seltene Erkrankungen – insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern – gilt es anhand spezifischer Kriterien qualitätsgesichert zu bündeln. Zudem werden Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert. Der Fokus des IMBEI liegt auf der modellhaften Implementierung des Informationsportals. "Im Forschungsprojekt ZIPSE können wir unsere bisherigen Erfahrungen einbringen und aufgebaute Kontakte nutzen, so beispielsweise aus dem Projekt se-atlas, bei dem eine kartografische Darstellung der Versorgungslandschaft für seltene Erkrankungen geschaffen werden soll", erläutert Dr. Holger Storf, wissenschaftlicher Mitarbeiter des IMBEI.

Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt ZIPSE steht unter der Leitung des Center für Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover. Zu den Partnern gehören neben dem IMBEI die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg (UKF), das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), Orphanet Deutschland mit Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sowie das Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) des Universitätsklinikums Frankfurt am Main.

Die Konzeptualisierung eines zentralen Informationsportals ist eine der ersten umzusetzenden Maßnahmen aus dem im Jahr 2013 vom Bundeskabinett verabschiedeten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE), der insgesamt 52 Maßnahmen umfasst. Die Laufzeit des Projekts beträgt zwei Jahre und endet im November 2015. Das Gesamtfördervolumen liegt insgesamt für alle Beteiligte bei rund 900.000 Euro.